Ensemble, soigner, se soigner, nous soigner !

La maladie de Huntington

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l’avance et qui dépend des malades).
Depuis que l’anomalie génétique responsable a été identifiée en 1993, il existe un test permettant aux personnes dont l’un des parents est touché de savoir si elles sont à leur tour porteuses de cette maladie.
Si techniquement, il n’y a rien de plus simple, éthiquement, psychologiquement et existentiellement, il n’y a rien de plus compliqué. En effet porter ce gène c’est être assuré de développer la maladie (entre 35 et 55 ans), mais selon des modalités imprévisibles…
Comment à partir d’un acte médical simple, annoncer une telle catastrophe à une personne ?
Dingdingdong a été créé pour appréhender collectivement cette annonce à partir des expériences réelles des porteurs et des malades eux-mêmes à l’image d’autres maladies « orphelines » comme Alzheimer et Parkinson,
L’enjeu de Dingdingdong est de mettre en place un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d’aider les usagers – porteurs, malades, proches, soignants – à vivre honorablement leur maladie de Huntington.

(Extrait du projet Dingdingdong – Lire l’intégralité du texte)

La conférence performée : Huntingtonland, expédition n°6

Synopsis

Alice Rivières est une jeune femme qui a passé le test pré-symptomatique lui apprenant qu’elle est porteuse de la maladie de Huntington et qu’elle est donc vouée à la développer dans les prochaines années. Comment faire d’une prédiction médicale absolument terrifiante, vis-à-vis d’une maladie pour laquelle il n’existe aucun traitement, autre chose qu’un devenir désespérant?

Bons baisers de Huntingtonland met à l’œuvre et à l’épreuve, avec humour et poésie, des formes de réponses à ces questions vertigineuses, comme autant de contrepoisons performatifs au tragique. Suivant le fil des interrogations d’Alice, Bons baisers de Huntingtonland offre au public une plongée dans le cœur palpitant du laboratoire mis en œuvre par Dingdingdong, explorant et expérimentant des pas de côtés vis à vis des manières classiques d’appréhender la maladie, mettant alors en œuvre peu à peu, sous nos yeux, une fabrique de l’espoir.

Note: la conférence performée est extraite du spectacle Bons baisers de Huntingtonland (lire l’intégralité du texte)

Les intervenantes

  • Valérie Pihet
    Chercheuse indépendante
  • Emilie Hermant
    Ecrivaine

Bibliographie conseillée

  • Emilie Hermant et Valérie Pihet, Le chemin des possibles, éd. ddd, 2017
  • Katrin Soldjhu, L’épreuve du savoir, éd. ddd, 2016
  • Alexandra Compain-Tissier & Alice Rivières, Anouk, portrait dingdingdong n°1, éd. ddd, 2013

Achetez votre billet en ligne…

Achetez votre billet en ligne

Plan d’accès

La conférence se tiendra au « Galet » du CHU Pasteur 2,
Voie Romaine, Nice.

  • A pied : Tramway, terminus « Hôpital Pasteur » – Bus 4, 20, & 25 arrêt « Hôpital Pasteur »,
  • En voiture : parking de l’hôpital Pasteur 2 (urgences).

Partager cet article...