Ensemble, soigner, se soigner, nous soigner !

La maladie de Huntington

La maladie de Huntington est une maladie génétique, rare et incurable, qui provoque une dégénérescence cognitive, motrice et psychiatrique, entraînant la perte progressive de l’autonomie et la mort (suivant une évolution qui ne peut pas être connue à l’avance et qui dépend des malades).
Depuis que l’anomalie génétique responsable a été identifiée en 1993, il existe un test permettant aux personnes dont l’un des parents est touché de savoir si elles sont à leur tour porteuses de cette maladie.
Si techniquement, il n’y a rien de plus simple, éthiquement, psychologiquement et existentiellement, il n’y a rien de plus compliqué. En effet porter ce gène c’est être assuré de développer la maladie (entre 35 et 55 ans), mais selon des modalités imprévisibles…
Comment à partir d’un acte médical simple, annoncer une telle catastrophe à une personne ?
Dingdingdong a été créé pour appréhender collectivement cette annonce à partir des expériences réelles des porteurs et des malades eux-mêmes à l’image d’autres maladies « orphelines » comme Alzheimer et Parkinson,
L’enjeu de Dingdingdong est de mettre en place un dispositif de production de connaissances articulant le recueil de témoignages à l’élaboration de nouvelles propositions pragmatiques, dans le but d’aider les usagers – porteurs, malades, proches, soignants – à vivre honorablement leur maladie de Huntington.

(Extrait du projet Dingdingdong – Lire l’intégralité du texte)

La conférence performée : Huntingtonland, expédition n°6

Synopsis

«La magie a souvent été pensée comme l’art de faire devenir vrais les rêves : l’art de réaliser les visions. Mais avant de rendre réelle une vision, nous devons la voir. Nous devons avoir des nouvelles images à l’esprit, nous aventurer dans un paysage transformé, raconter de nouvelles histoires.»
Starhawk, Rêver l’obscur, Éditions Cambourakis, 2015.

Tout part de l’histoire d’une jeune femme, Alice Rivières, à qui on a annoncé qu’elle développera la maladie de Huntington (MH) et qui se voit dès lors confrontée au défi de faire d’une prédiction médicale absolument terrifiante autre chose qu’un devenir désespérant.

Suivant le fil des interrogations d’Alice, Huntingtonland, exploration n°6 retrace les enquêtes et les modes de description et d’apprentissage totalement inédits auxquels la MH nous invite, tout en travaillant à transformer profondément notre regard sur celle‐ci. Conçue en étroite collaboration avec des usagers, cette performance offre au public une plongée dans le cœur palpitant du laboratoire mis en œuvre par Dingdingdong, explorant et expérimentant des pas de côtés vis-à-vis des manières classiques d’appréhender la maladie, et mettant alors en œuvre peu à peu, sous nos yeux, une fabrique joyeuse de l’espoir.

Une production Dingdingdong
Textes : Anne Collod, Émilie Hermant, Maud Kristen, Valérie Pihet et Alice Rivières. Danse : Anne Collod (captation de Jacques Hoeffner). Vidéos du Dr Marboeuf : Fabrizio Terranova. Voix off : Aurore Déon (enregistrement d’Elisa Monteil).
Production déléguée : Agnès Henry/Extrapole.
Dingdingdong remercie Olivier Marboeuf, Maud Kristen, et tous les usagers qui nous nourrissent comme du nectar.

Note: la conférence performée est extraite du spectacle Bons baisers de Huntingtonland (lire l’intégralité du texte)

Les intervenantes

  • Valérie Pihet
    Chercheuse indépendante
  • Emilie Hermant
    Ecrivaine

Bibliographie conseillée

  • Emilie Hermant et Valérie Pihet, Le chemin des possibles – la maladie de Huntington entre les mains de ses usagers, éd. ddd, 2017
  • Katrin Soldjhu, L’épreuve du savoir, éd. ddd, 2016
  • Alice Rivières, Manifeste de Dingdingdong, éd. ddd, 2013, précédé de De la chorée (1872) de G. Huntington (traduit de l’Américain par V. Bergerat)
  • Alexandra Compain-Tissier & Alice Rivières, Anouk Rivières, portrait dingdingdong n°1, éd. ddd, 2013

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Plan d’accès

La conférence se tiendra au « Galet » du CHU Pasteur 2,
Voie Romaine, Nice.

  • A pied : Tramway, terminus « Hôpital Pasteur » – Bus 4, 20, & 25 arrêt « Hôpital Pasteur »,
  • En voiture : parking de l’hôpital Pasteur 2 (urgences).

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