Le 8 février, Jacopo Forno & the Jellyfish Project ont offert une soirée d’une grande intensité musicale, portée par la complicité de Fred D’Oelsnitz (piano), Tony Sgro (contrebasse) et Jacopo Forno (batterie, compositions). Entre tradition jazz, hard-bop, post-bop et touches contemporaines, le trio a déployé une recherche sonore exigeante, inspirée des grands trios de Bill Evans, Keith Jarrett, McCoy Tyner et Herbie Hancock, mêlant précision, liberté et énergie rythmique. La présence de Cinda El Mabrouk, venue témoigner de son quotidien avec la sclérose en plaques, a prolongé le concert par un échange sensible avec le public, ouvrant un espace de dialogue authentique. L’atelier d’écriture qui a suivi a permis aux participants de transformer l’écoute musicale en mots, explorant à leur tour l’improvisation comme expérience intérieure et comme manière de dire le vécu, dans un esprit de partage fidèle à la démarche de la MMC.
Si j’étais malade ou si je suis malade, voici comment j’aimerais être accompagné.e, soigné.e par mes proches et/ou mes professionnel.le.s de santé
Quand j’ai été malade, j’aurais aimé être traité avec empathie et compréhension. J’étais triste car je ne pouvais pas compter sur mes propres moyens. Je me sentais emprisonné dans une cellule et cette cellule était mon corps. Même mon esprit ne pouvait pas m’aider à sortir de cette situation. J’ai été aidé avec de la bienveillance, amour et sincérité. Ce sont les mots qui me viennent à l’esprit. La seule chose que je désire, c’est de pouvoir donner autant d’amour que j’en ai reçu.
Je voudrais déjà simplement être écouté avec ma maladie. J’ai beaucoup de pensées non exprimées. Ce n’est pas tant de solutions ou de consignes de guérisons qui m’importent. J’ai d’abord envie d’être reconnu pas en tant que malade, mais personne unique et riche de mon unicité. Oui la maladie est en moi mais je sais que ma guérison commencera quand je serai écouté et entendu. Alors le travail de guérison s’opérera en moi. C’est certain. Pas tout d’aller de A à B mais surtout le chemin, la marche/ Le rythme, la respiration. Le tout est de marcher ensemble. Quand je t’aide à marcher, je suis mieux.
Avec une attention plus personnalisée. Avec davantage de pédagogie.
Si je suis malade, la chose la plus importante pour moi, c’est de ne pas déranger mes proches. L’important, c’est de trouver le meilleur des médecins et le savoir permet d’assumer correctement sa maladie.
J’ai besoin de savoir ce qu’est ma maladie. Technique/psychique/danger/ de connaître les protocoles de soin, les médicaments. La part personnelle d’interaction. Je veux agir : faire du sport, me nourrir, écouter de la musique, doser les apports, comme des variables d’ajustement à la guérison ou à l’adaptation. Le praticien doit être le chef d’orchestre. Humanité, Écoute, Savoir, un sachant non cloisonné, qui guide le travail à faire. Je reste un individu responsable, fragilisé mais dépendant d’un autre, d’une équipe, d’un service, d’un système.
J’aimerais que la personne qui prend soin de moi ait une connaissance profonde du corps humain, des énergies qui y circulent, de la médecine ancienne et conventionnelle et qui ne soit pas méfiante de la médecine actuelle allopathique.
Je souhaite rester au moins une heure chez mon docteur et me détendre dans ce lieu d’écoute et de bienveillance.
Disposer du temps nécessaire pour exposer ma souffrance. Avoir le sentiment d’être écouté activement et avec bienveillance. Être mis en relation avec des personnes qui ont la même pathologie que moi.
Ce que j’attendrais d’un(e) éventuel(le)proche aidant(e), accompagnant(e) est que cette personne sache concilier l’oubli de la maladie ou du handicap, la poursuite autant que possible des activités et de tout ce vers quoi me (nous) portaient mes (nos) goûts et, lorsque je le souhaiterai, une bonne connaissance, un approfondissement théorique et pratique de tout ce qui fait cette maladie ou ce handicap spécifique, donc l’adoption d’un esprit « d’éducation thérapeutique ». En retour, j’espérerai pouvoir apporter à l’aidant(e) des motifs de satisfactions, qui- j’en suis sûr pour l’avoir moi-même vécu-pourraient aller très au-delà des menus plaisirs du commun des mortels.
Travailler la communication, l’échange…
J’aimerais être écoutée et entendue, qu’on prenne en compte tout mon être entier.
Médecins : Une réelle écoute de moi dans mon intégrité, corps et âme. Ne pas être un cerveau ou un genou à qui on met un sparadrap pour soigner le symptôme. Croire et respecter ce que dit mon corps à travers la maladie ou l’accident qui l’a causée.
Des accompagnants : Patience et fermeté. Me voir comme je suis, comme ils me connaissaient avant et non comme un corps/esprit faible et diminué. Soutien, foi et croyance dans mes ressources.
Si j’étais malade, je voudrais être soigné sans avoir à dire ce qui ne va pas, que ce soit mon langage corporel qui indique quoi faire. Je voudrais que nous ne puissions distinguer ce que tu fais pour moi et ce que je fais pour moi. Nous serions nous souffrants et nous soignants pour l’éternité, vivant en santé bon an, mal an. Merci à cette maladie qui nous a permis de nous réunir.
S’il m’arrive un jour d’être malade, j’aimerais que le soleil brille de la même façon que lorsque j’étais en pleine forme pour moi et pour mes proches. Que leur approche soit bienveillante mais pas trop. Je voudrais que nos proches et nos amis me voient avec les mêmes yeux et que leurs paroles soient aussi directes et critiques qu’« avant ». S’il y a de l’Amour, la vie sera quand même belle.
Comment j’aimerais être soignée par mon compagnon si j’étais malade : Qu’il fasse comme si j’allais bien. Qu’il sente quand il faut me pousser et quand il faut m’épargner. Que ma vie ressemble à celle d’avant ou plutôt que la transition amène vers autre chose mais pas le pire : le nouveau. Qu’il trouve les moyens de partager encore des moments, des actions pour éviter mon isolement. Qu’il soit discret sur ma pathologie pour ne pas attirer la pitié des autres. Qu’il respecte mes volontés et qu’il soit malgré tout content d’être avec moi. Qu’il délègue tous les actes désagréables à du personnel aidant pour ne vivre avec moi qu’avec la musique, la littérature, la peinture et les voyages (même à distance)